Dingen die ik gewoon even kwijt wil

Voor wie deel 1 niet heeft gelezen of niet doorkwam:

Ik heb asperger en ik schrijf over hoe mijn ervaring is met de gevolgen van Corona. Ik ben nog bezig met het verwerken van het CMV virus dat het beste te vergelijken is met de ziekte van Pfeiffer. Hiervan ben ik al 3 weken ziek geweest. Ik zit in de laatste 2 weken van mijn jaarcontract, dat als het goed is verlengd gaat worden.

Waar wilde ik dan eigenlijk over bloggen? Over mijn zorgen en mijn ervaringen die in mijn hoofd waarschijnlijk veel groter zijn als bij anderen die het ook allemaal wel prima begrijpen.
Laat ik voorop stellen dat ik het met het huidige beleid eens ben en dat ik de aanpak begrijp. Het is ook niet mijn doel om zielig gevonden te worden, ik wil enkel illustreren en ook wel gewoon van me afschrijven wat er op me af komt. Echter als autist heb ik een aantal dingen meer nodig als andere:

* Structuur - Bij voorkeur verlopen mijn dagen duidelijk
* Voorspelbaarheid - Ik ben behoorlijk overdonderd als er ook maar relatief kleine dingen anders lopen
* Energie - Om me een soort van sociaal te gedragen heb ik veel energie nodig
* Gerechtigheid - Ik kan slecht tegen oneerlijke situatie
* Duidelijkheid - Ik heb zoveel mogelijk informatie nodig, over eigenlijk, alles
* Mensen om me heen - Niet vanuit mijn autisme, maar ik kan slecht alleen zijn

Bovenstaande is in mijn hoofd op dit moment een slopende combinatie met de huidige regels en de mogelijke vooruitzichten. Ik hoor nu mensen al zeggen, laat het los, ik zou willen dat ik het kon. Maar dit is nu eenmaal niet hoe mijn brein werkt. Ik heb hulp gehad in vele vormen en maten en weet hoe ik zo goed mogelijk met dingen om kan gaan en dat probeer ik ook. Echter is dit zover buiten de normale perken van het dagelijks leven dat het "even" te veel is.

Mijn hoofd ziet het eigenlijk als volgt:

Al mijn normale vastigheden zijn weg, ik kan niet gewoon naar mijn werk ondanks dat ik graag zou willen. Want thuis, thuis zijn er in ene kinderen die er normaal niet zijn. Op maandag en dinsdag gaan ze naar school en de opvang en de rest van de week is de oudste naar school en uit school eventueel ergens spelen.

In het weekend gaan we normaal naar Ballorig of met ze naar de Mc Donalds, zodat ze lekker kunnen spelen en die tevreden bekkies helpen papa dan weer de energie te krijgen om de drukte te verdragen. Of naar de Efteling met onze abbo's of naar 1 van de andere parken waar we heen kunnen, maar ook dat kan helaas allemaal niet.

Maar nee op dit moment dus niet, ze zijn thuis en dat is soms op de normale momenten al lastig want kinderen zijn nu eenmaal niet voorspelbaar. Eigenlijk gaat dat wel altijd prima, want ik heb meestal energie te over om met ze te spelen en tussendoor te koken, het huis af te maken, de financiële taken en om mijn eigen dingen te doen. Maar die energie is er op dit moment dus niet, die wordt door minimaal één virus weggezogen.

Het gebrek aan energie maakt me ook minder sociaal, bovendien blijven zorgen om dingen die je wilt doen opstapelen omdat je ze gewoon niet kan doen. Dan zie je de idioterie van het hamsteren om je heen. En nog erger, want nu roepen er al mensen "Zie je wel dat het nodig is" en voornamelijk zijn dat de mensen die een extra vriezer hebben gekocht en nu voor 10 jaar pannenkoeken beslag in huis hebben gehaald. Ik kan hier slecht mee omgaan, want andere mensen die het hard nodig hebben zitten nu zonder door de domheid/kortzichtigheid/egoïsme van een aantal personen in onze samenleving. Dat er mensen zijn die iets meer halen als normaal voor het geval ze ziek worden en niet meer de deur uit kunnen, dat begrijp ik nog. Maar het feit dat er karren met 4 XXL pakken toiletpapier de winkel uitgaan toont toch duidelijk aan over wat voor schijtvolk we het hebben.

Ook weten we niet wat er verder gaat gebeuren en hoe het gaat lopen, dat feit opzich is voor mij al een uitdaging. Ik hoop oprecht dat we niet naar een lockdown gaan, want ik vind het al erg genoeg dat we nu niet iedereen die we willen kunnen bezoeken. Een scenario dat ik weken of langer aan mijn huis zit gekluisterd beangstigd mij heel erg. Want dat betekend dat ook de laatste stukjes van mijn zekerheden en structuur verdwijnen. Ohja, het is ook nieuwe structuur, maar niet één waar ik aan wil of kan wennen.

De afgelopen weken is door mijn ziekte en door het Corona verhaal mijn werk-rooster bijna dagelijks veranderd. Cursussen zijn geannuleerd, grote projecten afgezegd en bij het werk zelf gaan we zo veel mogelijk plannen dat we niet meer samen zitten maar apart, hiervoor gaan we ook gedeeltelijk thuiswerken. Echter omdat we halsoverkop de planning voor de KDV, BSO enz. door moesten geven en onze oppas moesten vragen, was ik al in de stress. Doordat nu dus gisteren de planning wederom helemaal is omgegooid is er weer een nieuwe stapel uitdagingen en moet ik helaas weer een hoop laten aanpassen. Niet alles kan en daarvoor moet ik dus weer meer nee zeggen op werk, in een situatie waar ik me sowieso al zorgen maak of het contract verlengd wordt.

Ook zit ik in spanning of vandaag daadwerkelijk onze nieuwe auto wordt geleverd. Vanaf morgen gaat de fabriek van Ford in Duitsland dicht, dus mocht de auto vertraagd zijn, dan gaat dit meer als een paar dagen zijn. Dit is voor mij een grote tegenvaller, want het is iets waar ik al maanden naar uitkijk, bovendien als deze auto veel later komt dan moet onze huidige auto echt nog extra voor een beurt. Het was feitelijk 1 van de lichtpunten waar ik enorm aan vasthield als positieve ervaring. voor mij dus een spannende dag.

Al met al verlies ik dus door deze situatie langzaam steeds meer de kernen die ik nodig heb om normaal te functioneren en dat is zwaar. Nee ik ben niet overspannen, niet depressief, niet zielig en ja ik ben echt tussendoor nog wel vrolijk, maar ik heb het wel zwaar. Zwaar omdat mijn hoofd niet kan omgaan met zoveel wijzigingen tegelijk. Ik kan me namelijk best wel aanpassen en ik doe mijn best, maar het doet ook pijn dat ik weet dat anderen om mij heen hier mee om moeten gaan.

Mijn hoofd gaat er ook nog vanuit dat het nog erger kan worden, dan kan het alleen nog maar meevallen en zal elke vooruitgang die ik boek of die we als land boeken met de Corona situatie een aangename verrassing zijn.

(*) Omdat het een lang verhaal werd heb ik de blog in 2-en gesplitst

Ik snap dat dit deel van de blog niet het meest spannende is voor anderen om te lezen maar om deel 2 goed te begrijpen is een stukje voorgeschiedenis in mijn ogen erg helpvol.

Het is alweer een hele tijd geleden, maar ik heb het gewoon weer even nodig om verschillende dingen van me af te schrijven. Sommige dingen zal bijna iedereen herkennen, andere helemaal niet of slechts een paar. Ondanks dat iedereen een beetje Corona moe is zal ik er niet aan ontkomen dat een deel van deze blog daarover gaat. Misschien wel het meeste, maar dan niet over het virus zelf, maar de impact die het heeft op mijn, iemand met Asperger met de nare eigenschap dat die slecht alleen kan zijn.(*)

Wat een aantal Tweakers van me weet is dat ik een aantal weken geleden ziek ben geworden. Niet met Corona, ik zou haast zeggen was het maar zo, maar ik heb ergens CMV opgelopen. Dit virus heeft ook wel de naam Humaan Herpes-5, waar het bekendere “de ziekte van Pfeiffer” Humaan Herpes-4 heet. De gevolgen?

Ik begon op een vrijdag met een lichte keelpijn en wat verhoging. Het was nog voor Corona was aangekomen in Nederland en ik dacht het is een verkoudheid, het zal wel over gaan. Eerst werd het ook niet erger, maar zondagmiddag brak het in ene door. Temperatuur naar 38,5 en keelpijn, hele erge keelpijn. De temperatuur liep als snel fors op maar met paracetamol 4x daag 2 stuks was het tot 39 te beperken. Niet geslapen en gezien mijn verleden met nare keelontstekingen maandags direct contact met de huisarts. Die twijfelde wel maar gezien ik in het verleden nare gevolgen heb ondergaan aan luchtweg infecties toch voor de zekerheid een kuurtje Broxil (antibiotica) en dan zou het beter moet worden.

De eerste dagen werd het alleen maar erger, maar op woensdag avond leek er verbetering. De intense hoofdpijn die zich ik maandag avond had ontwikkeld werd minder en de temperaturen begonnen iets te dalen, maar niet echt overtuigend. Wel werd ik elke dag iets meer moe, logisch dacht ik, ik ben ziek, slaap slecht, antibiotica, zal wel goed komen. Een week ging voorbij en van het hangen/liggen ook last van mijn nek dus ook contact met de fysio. Aangezien er niet genoeg verbetering was, maandags toch weer terug naar de huisarts wat er nu aan de hand kon zijn. Die vermoedde toch een combinatie met een virus, maar niet iets wat we aan konden tonen. Even aankijken en dan weer verder.

Door naar donderdag, ik was inmiddels sinds dinsdag echt heel, heel erg moe en dit was het moment dat ik ging twijfelen of het niet een symptoom zou zijn. Ik had al eerder op mijn ziektebeeld gezocht op Google, maar dit was nog te algemeen. Nu in combinatie met moe zijn waren er in ene heel weinig opties over die nog maar paste, 2 in het bijzonder vielen op. Pfeiffer en CMV, het paste precies en het kon ook nog eens worden aangetoond. Aangekomen op de donderdag voor de voorjaarsvakantie toch nog direct een afspraak gemaakt. De klacht bleven aanhouden en mijn hoofd kon er niet over uit wat er nu aan de hand was. De huisarts was positief verbaasd over het zelf volgen van het juiste spoor en begreep dat ik ook echt alles had gedaan om te elimineren waar de klachten vandaan konden komen en stemde na een kort onderzoek waarbij ik duidelijk nog steeds opgezette klieren had in met de bloedtest voor CMV, Pfeiffer en de hierbij afwijkende bloedwaarden.

Vanaf de huisarts door naar het ziekenhuis om direct bloed te prikken en vanaf hier kwam er snel duidelijkheid. De volgende ochtend om 08:30 waren bijna alle testen al binnen. Afwijkende lever waardes, licht verhoogde infectie waardes en ik had blijkbaar vroeger al Pfeiffer gehad. Pas toen viel het kwartje dat een eerdere ziekte zon 8 jaar geleden Pfeiffer is geweest en niet enkel een ernstige keel ontsteking. Maar goed de CMV test zou pas maandag of dinsdag bekend zijn en ook al worden de klachten langzaam beter, goed ging het nog niet.

Dinsdag was het eindelijk zover, de uitslag, ja het is CMV, ja als je pech hebt ben je hier nog een paar weken mee zoet. Al was het laatste nieuws niet waar ik op zit te wachten, wist ik eindelijk wat ik had en daar was ik blij om. Vanaf dit punt was er een vooruitzicht en zag ik het allemaal weer wat positiever in. Ook kon ik mijn werkgever eindelijk duidelijk meedelen waarom ik mijn 3de week ziekte in ging. Ik zit tegen het einde van mijn jaarcontract, dus ja ondanks de toezegging van een contract voor onbepaalde tijd maak ik me zorgen. Want de mededeling was niet mooi, 3 weken hevige ziekte naar verwachting en dan nog een aantal weken kwakkelen met minder energie.

Toch kwam er een overwegend positieve reactie dat ik me geen zorgen hoefde te maken. Maandag 2 maart ben ik dan ook vol goede moed weer aan het werk gegaan, de Corona gekte had zich inmiddels ontwikkeld tot iets wat langzaam meer serieus begon te worden. Bovendien omdat ik in een centrum werk voor Proton Therapie waar dus mensen worden behandeld aan kanker waren is de alertheid ook groter. Ondanks dat mijn werk op zichzelf niet medisch is maar zonder de aanwezigheid van mij en mijn collega’s zijn de behandeling dan toch ook weer niet mogelijk.

Niet aan de hand, ik had nog steeds af en toe lichte verhoging van CMV maar dat was te verklaren. Tot het 12 maart werd en ik een hoestje kreeg en onze dochter zwaar verkouden uit bed kwam. Precies op de dag dat Corona een “eng” woord is geworden begonnen bij mij en mijn dochter de eerste klachten en zat ik dus helaas, weer thuis.

Nou het hoestje, die kwam dus net uren voor het nieuw van de verscherpte maatregelen. Omdat ik nog steeds verhoging had van mijn CMV infectie leek het mijn manager beter dat ik toch thuis zou blijven. Achteraf maar goed ook want een paar uur later mocht ik met enkel het hoestje al niet meer richting mijn werk komen. Het meest lastige is dat ik dus momenteel niet goed kan bepalen waar klachten vandaan komen. Dat hoestje is bijvoorbeeld niet van CMV dat is duidelijk, maar hoe zit het met de verhoging? Bovendien is mijn dochter van 3 verkouden en ja, is het Corona, of de zoveelste snotneus van het jaar. Het lastige is vooral dat ze nu niet naar de opvang toe kan, want dat is gelukkig een lichtpuntje, mijn vrouw werkt in de zorg en ook mijn werk wordt gezien als een cruciaal beroep. Gelukkig maar want zonder mijn werk kunnen vele mensen niet meer worden behandeld aan kanker.

Omdat ik deze week nog ziek thuis was in ieder geval nog geen probleem met de opvang, maar volgende week ben ik zoals het eruit ziet wel weer gewoon aan het werk, want mijn klachten blijven verbeteren.